Az élet olyan, mint egy törékeny láng a szélben: néha mások kezének kell megóvnia, amikor legerősebben fúj a szél. De nem mindig egyértelmű, kinek van szüksége segítségre. A lényeg, hogy ott legyünk, amikor szükség van ránk, legyen az egy megtartó váll a viharban vagy csak egy csésze forró tea a szélvész végén.
Ken Smith
Egy súlyos betegség a családban – bármilyen élethelyzetben talál is bennünket – mindig nehéz, és óriási terhet ró a családra. Hogyan lehet jól feldolgozni egy ilyen helyzetet? Hogyan tudjuk hozzátartozóként jól támogatni a beteget? Mire van szükségük a családtagoknak?
A betegség egy krízis, egy fájdalmas veszteség, melyben összetörik a biztonságosnak hitt, megszokott élet és valami ismeretlen, bizonytalan dolog veszi át a helyét. A változás gyakran nagyon sok mindent érint: a fizikai állapotot, a napi rutint, a gyakorlati tennivalókat, az anyagiakat, a kapcsolatokat és sok minden mást is. Az érzelmeink felkavarodnak, felborul az egyensúly a családban, amire mind máshogyan reagálunk.
Egy betegség mindig legalább két irányból megterhelő: a beteg szempontjából, illetve a családtagok, segítők szempontjából is.
Mivel kell szembenéznem betegként?
A betegségben betegként végig kell járnom ezt az ismeretlen és nagy kiszolgáltatottsággal terhelt utat: megváltozik – akár csak ideiglenesen – az életem, beszűkül az életterem, esetleg komoly testi vagy lelki fájdalmakat élek át. Ki vagyok szolgáltatva az orvosoknak, a gondozóknak, a családtagoknak, akik pedig a legjobb szándékkal igyekeznek segíteni.
Mégis megjelenik a magány érzése, mert nagyon nehéz megosztani, mi is az, amin átmegyek; hogy kevés az erőm, gyengébb és sokkal érzékenyebb lehetek. Hogy lehet elfogadni a segítséget, a támogatást bűntudat nélkül, mi az, amit én meg tudok csinálni, mi az, amit kérnem kell? Egyáltalán: mire van szükségem?
Betegként az embernek saját magával is meg kell küzdenie. Át kell mennie a tagadáson, hogy tényleg, ez velem megtörtént? Túl kell jutni a dühön és a haragon, amikor keressük a felelőst, vagy akár magunkat hibáztatjuk.
Miért pont én?! Hol van az Isten ilyenkor? Miért nem segít?
Ígérem jó, leszek, csak múljon el a fájdalom…
Majd bezuhanni a gödör mélyére, elveszíteni a reményt, hogy vége, innen nincs kiút, ez már mostantól így lesz, akkor mi értelme élni egyáltalán… Aztán lassan eljutni a megbékélésig és elfogadni az életet teljesnek így, ahogy van. Elfogadni a kinyújtott kezeket és visszatalálni Istenhez. Esetleg újra remélni, tenni a gyógyulásért, vagy egyszerűen kidolgozni a családtagokkal együtt egy új egyensúlyt, amiben tudunk újra kapcsolódni. Ez nem rövid folyamat, a felszakadó érzelmek és az elfogadás nem kiszámítható ritmusban váltakoznak, minden eset egészen egyedi és különleges.
Eszembe jut, amikor pár éves krónikus betegség után a lelki gondozóm óvatosan megkérdezte: Lehetséges az, hogy mióta megtudtad a diagnózist, még semmit sem változtattál az életeden? S a válaszom: Nem, illetve nem sokat, csak toltam még keményebben…
Vagy amikor a gyógytornász kedvesen segített egy hajolásnál és azt mondta: Sokkal közelebb magadhoz, sokkal közelebb… Micsoda? Közelebb magamhoz? Hirtelen megértettem, hogy mennyire nehezen mertem közel menni magamhoz, elfogadni magamat az új korlátaimmal…
Nagy ajándék, ha hozzátartozóként vagy külső segítőként (barátként vagy lelki gondozóként), illetve szakemberként (orvosként, ápolóként) ezen a folyamaton végig tudjuk kísérni a beteget.
A hosszútávú betegápolás talán legnagyobb veszélye a kimerülés, elfáradás, kiégés. Nehéz kialakítani egy működő új ritmust, mikor sokszor már az „alapműködés” is fárasztó volt. Fontos megtalálni az erőforrásokat, amelyekre támaszkodhatunk a gondozás során.
A fenntarthatóság érdekében muszáj kialakítani olyan napi, heti rutint, amiben helye van a megpihenésnek és a feltöltődésnek is.
Nagyon nagy ajándék lehet ilyenkor a mások által felajánlott segítség, de ha elfogadjuk, sokszor bűntudatunk van, hogy nem mi vagyunk a beteg mellett…
Csakhogy fontos magunk mellett is lenni, megtanulni kérni és elfogadni, felismerni a fizikai-lelki határainkat, pontosan érzékelni, hogy mennyit bírunk. Mindezt annak érdekében, hogy folyamatosan megújulva, új erővel tudjuk támogatni,
Nagyon fontos a kapcsolatokra való tudatos odafigyelést is felvenni a feladatok sorába, különös tekintettel a párkapcsolatra vagy a gyerekekre. Ezek a kapcsolatok a logisztikai feladatok sürgető volta miatt gyakran háttérbe szorulnak, és csak később jelentkeznek a „hiánytünetek”.
Ha tudatosan legalább napi 2×5 percet szánunk a házastársunkra – amikor megosztjuk a napunk eseményeit, vagy azt, hogy hogyan érezzük magunkat – a gyakorlati tennivalók megbeszélése mellett, máris sokat tettünk az egységünkért és az érzelmi összekapcsolódásunkért.
Hullámzó érzelmek elfogadása
A betegnek nagyon hullámzó lehet az érzelmi állapota, engedjük ezt meg neki. Merjük meghallani a beteg félelmeit, fájdalmát, ne kérdőjelezzük meg. Merjünk csak ott maradni mellette anélkül, hogy megpróbálnánk megoldani a bajokat vagy felvidítani őt. Ne erőltessünk semmit.
Hit
És végül hívő, keresztény családokban a spirituális dimenzió, az Istenbe vetett hit hatalmas támaszt jelenthet a betegség elfogadásában és nem ritkán a gyógyulásban is. Fontos tisztában lenni azonban azzal is, hogy egy súlyos betegség gyakran együtt járhat a hit válságával úgy a beteg, mint a hozzátartozó számára.
Hol van az Isten ilyenkor? Hogy engedhette ezt meg? Miért nem gyógyítja meg? Talán Isten büntetése?
Az Isten iránti harag és lázadás érzése természetes velejárója a szenvedésnek, amiben gyakran még a hozzátartozó is támogatásra szorul. A hívő barátok, a lelki gondozó, a lelkipásztor irgalmas és bátorító jelenléte átsegítheti a családot a krízisen.